MDS Registro

Registri regionali delle Sindromi Mielodisplastiche

Objectives, structure and design of the Study

Il Registro si pone l'obiettivo di coordinare studi epidemiologici e biologici sulle Sindromi Mielodisplastiche.

E' un progetto iniziato come Gruppo Piemontese per lo Studio delle Sindromi Mielodisplastiche (MDS Piemonte), nato su base volontaristica con intenti scientifici nel 1999 e coordinato dal Prof. Giuseppe Saglio e dal Dr. Alessandro Levis. Vi hanno aderito fino al 2010 esclusivamente tutte le divisioni ospedaliere ed universitarie di Ematologia del Piemonte e la maggior parte delle divisioni di Medicina Interna della Regione interessate alla gestione di malati ematologici. Dal 2011 oltre ai centri operanti in Piemonte, si è costituita una rete italiana del registro MDS che comprende tutte le regioni italiane che ne hanno richiesto l'adesione.

Il Registro con il suo patrimonio di casi di mielodisplasia costituisce un ottimo punto di partenza per la raccolta di informazioni cliniche e biologiche di un ampio gruppo di pazienti mielodisplastici non selezionati. Si conta in particolare di raccogliere dati relativi all’incidenza globale e per sottogruppi, alla correlazione tra informazioni cliniche e biologiche, a eventuali fattori di rischio e a fattori prognostici.

Per la mancanza di conoscenze biologiche precise, le sindromi mielodisplastiche sono ancora un gruppo eterogeneo di malattie e la classificazione WHO oggi utilizzata si basa ancora più su criteri clinici che su biologici e patogenetici. Le terapie attuali sono inoltre ancora deludenti e dal Registro possono partire utili iniziative di sperimentazione di strategie terapeutiche innovative.

Fase Clinica

Studio Osservazionale.

Indication

Nuove diagnosi di Mielodisplasia.

Obiettivi specifici dello Studio

  1. Censire nel Registro tutti i casi di sindrome mielodisplastica diagnosticati dalle strutture partecipanti.
  2. Registrare le informazioni anamnestiche dei casi osservati.
  3. Seguire linee guida diagnostiche accreditate e omogenee.
  4. Registrare le informazioni clinico-laboratoristiche più importanti.
  5. Correlare i dati clinico-laboratoristici con i risultati degli studi citogenetico e citofluorimetrico.
  6. Utilizzare linee guida terapeutiche comuni.
  7. Studiare il follow up dei casi registrati.
  8. Associare, per chi da il proprio consenso, allo studio epidemiologico uno studio di citogenetica e di biologia molecolare.

Proponente

Fondazione Italiana Sindromi Mielodisplastiche (FISM ONLUS)